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    澄清眼科愛心義賣活動

    • Jun. 06 2018
    • 澄清眼科愛心義賣活動

澄清眼科愛心義賣活動

 

1887年,英國籍醫師Langdon Down首次描述一位青少年女性合併有智能遲緩、身材矮小、性腺機能不足及肥胖,並且將這些症狀歸因於肥胖(polysarcia)所導致。1956年,三位瑞士籍醫師Prader、Willi和Labhart提出一系列有相同症狀的研究報告,後此疾病便以醫師名命名為普瑞德-威利氏症候群 (Prader-Willi Syndrome, PWS,俗稱小胖威利症)。

 

-疾病常見徵狀:

-普遍輕度到中度的智能障礙,並伴隨情緒與學習障礙。

-皮膚因色素較少而顯得白皙。

-性腺發育不良:性線發育不良(男性多隱睪、女性多無穩定月經)、第二性徵不明顯。

-過度進食、無法控制食慾、強烈的覓食行為。

-特殊外觀:前額窄、長型頭、杏仁眼、小嘴、上唇薄、嘴角下垂。

-新生兒及嬰兒期肌肉張力低下(出生時軟趴趴、不會哭)。

-嬰兒期餵食困難、生長緩慢、體重增加不易。

-於一週歲後至六歲間,進食能力漸正常,對食物的興趣亦逐漸提高,體重快速增加。

 

本會自成立以來便結合病友家庭與醫療專業力量,聘請專業工作者發展以病友為中心之服務,並結合社會各方資源,以打造小胖威利之專屬的家園為終極目標。建立醫療資訊平臺、提倡病友健康飲食、培養病友自我管理能力,使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。

  在本會成立後的第十年,我們在北部成立了威利工作坊,向家園這個目標跨出了第一步。工作坊實際營運至今已三年,我們觀察到病友的體重下降、肢體活動能力進步,甚至也培養病友具備一定程度情緒與食慾的自我管理。相對,病友家長照顧壓力顯著降低,也擁有了更多可自主安排的時間。工作坊的成功經驗深深的鼓舞著我們,也促使我們往下一步-南區日照機構邁進。

  而今,雖然本會尚未取得政府單位的經費支持,但仍毅然決然規劃於今(2018)年九月份自籌開辦南區日照機構,期望能移植威利工作坊的成功經驗,協助更多高雄在地的病友家庭。

 

澄清眼科為幫助小胖威利協會成立南區日照中心,特別辦理此次義賣活動,義賣所得將全數捐贈小胖威利協會,

此次義賣活動商品:澄清眼科與小胖威力協會聯名的便條本與筆記本,以及小胖威利病友製作商品,價格$20~$100不等

 

活動日期:6月25日~8月31日止

活動地點:澄清眼科各分院

購買方式:請至澄清眼科各分院櫃檯購買

 

小港院區同時展出小胖威利病友-蘇亦禾同學畫展,蘇同學不僅是繪畫比賽常勝軍,更是今年總統教育獎得主

 

小胖威利協會https://pwsa.eoffering.org.tw/